La question du diagnostic

Peut-être avez-vous l’impression que votre enfant ne se développe pas normalement. Il vous semble différent et, qu’il ait 1 an, 3 ans ou 10 ans, vous avez l’intuition que quelque chose ne va pas.
Trois possibilités :
– votre enfant présente en effet un Trouble du Spectre de l’Autisme
– votre enfant est concerné par une autre pathologie
– vous vous faites du souci pour rien
Notre point de vue n’est pas alarmiste : beaucoup de parents s’inquiètent à tort. Nous pensons néanmoins qu’il vaut mieux consulter car si vous êtes dans le vrai, vous serez heureux d’avoir pris les choses en mains tôt, et si vous vous trompez, plus tôt vous le saurez plus vite vous retrouverez votre sérénité.

Etape 1 : Parler de vos doutes à votre pédiatre/généraliste.

Votre médecin de famille, s’il est attentif à vos doutes, peut rédiger une lettre indiquant qu’il soutient vos investigations. Cette lettre vous permet de faire des démarches soit auprès de l’une des 2 plateformes de diagnostic du 95 (PDAP de Gonesse et Pontoise) soit de vous adresser à un centre de diagnostic parisien ou encore de contacter un pédopsychiatre en libéral.

Etape 2 : Trouver des professionnels pour faire passer les bilans et un médecin pour poser le diagnostic.

Trois possibilités :

– consulter un pédopsychiatre en libéral : souvent plus rapide, mais coûteux et plus compliqué. Après une première consultation, ce sera à vous de trouver les professionnels qui feront passer des bilans (psychologue, orthophoniste, psychomotricien). Avec les résultats de ces bilans, il vous faudra retourner consulter le pédopsychiatre afin qu’il puisse statuer sur le diagnostic.

– être pris en charge dans le cadre d’une PDAP : la première a ouvert à hôpital de Gonesse, la seconde en septembre 2019 à l’hôpital de Pontoise. Attention, seuls les enfants de moins de 7 ans sont concernés. Très bientôt, ces plateformes devraient ouvrir pour les moins de 12 ans.

– être pris en charge dans un centre de diagnostic hospitalier de niveau 3 sur Paris (Robert Debré, Ste Anne, La Salpetrière, Necker, Pediated dans le 78). Le délai est plus long, mais tous les bilans auront lieu dans un même lieu.  

Que les professionnels soient libéraux ou hospitaliers, ils doivent se référer à la DSM V et à la CIM 10. Cela signifie qu’ils doivent être à jour de leurs connaissances et savoir que l’autisme est un trouble neuro-développemental et non une maladie psychique ou un trouble de l’attachement.

S’il fallait plaider pour le diagnostic en libéral malgré le coût, on pourrait dire que le temps gagné dans le dépôt du dossier MDPH compense la somme payée : si vous attendez 1 an de plus pour un diagnostic en centre hospitalier, vous n’aurez aucune aide financière pendant cette période.

Etape 3 : Que faire après le diagnostic ?

 Si le diagnostic de TSA est posé par le médecin, il vous conseillera peut-être un accompagnement à mettre en place. Pour les démarches administratives, rendez-vous sur la page Démarches : qu’est-ce que c’est… ? de notre site. Attention, si votre enfant est diagnostiqué sur un CRA parisien, les conseils qui vous seront donnés ne tiendront pas compte de la réalité du territoire du 95. Les ULIS, UEMA ou encore SESSAD ne fonctionnent pas de la même manière dans le 95 et sur Paris.

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Que faire en attendant le diagnostic ?
Si votre médecin suspecte un TSA pour votre enfant mais que vous n’avez pas encore de diagnostic car vous êtes en attente de RDV, voici quelques conseils de bon sens :

1- Demandez à votre pédiatre/généraliste de faire tester l’ouïe de votre enfant : les tests auditif et visuel font d’ailleurs partie de la batterie d’examens nécessaires à l’établissement d’un diagnostic;

2- Si votre enfant a un retard de langage, vous pouvez contacter un orthophoniste et voir si quelques séances peuvent être mises en place, en accord avec votre médecin généraliste ou le pédopsychiatre qui vous aura orienté vers des professionnels pour un diagnostic. Une prescription est en effet nécessaire. Une précision : votre médecin peut faire une demande d’ALD (Affection Longue Durée) sur la base d’une suspicion de TSA, ce qui vous permettra de mettre en place de l’orthophonie en étant remboursé à 100%.

3- Observez votre enfant et listez dans un tableau : tout ce qui vous semble conforme au développement d’un enfant de son âge, et tout ce qui vous tracasse. Vous y verrez plus clair et aurez des éléments précis à donner aux spécialistes que vous rencontrerez;

4- Ne laissez pas les bizarreries de votre enfant vous tenir à distance, et n’attendez pas qu’il exprime le désir de venir vers vous s’il ne le fait pas. Vous avez envie de jouer avec votre enfant mais vos efforts sont vains alors que tout semble si naturel chez les autres enfants ? Ne baissez pas les bras.

5- Contactez l’association de parents qui est sur votre secteur :

Voir notre page Qui ? Quoi ? Où dans le 95 ?

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Enfin…

La suspicion d’un TSA et le diagnostic sont très douloureux pour les familles. Beaucoup de parents sont passés par là. Mais gardez à l’esprit que le diagnostic est un instantané de votre enfant à un moment précis : c’est le point de départ. Un diagnostic d’autisme ne met un coup d’arrêt qu’à ce que vous aviez projeté pour votre enfant, mais pas au fait qu’il y a plein de choses à faire avec lui, beaucoup d’amour à partager, de progrès à accomplir. En mettant en place un accompagnement adapté, vous allez pouvoir vous projeter dans un nouveau futur. Alors foncez et construisez ce nouveau futur.