Deux possibilités pour donner une éducation adaptée à votre enfant :

• Obtenir une orientation en institution (IME, SESSAD)
• Mettre en place une prise en charge en libéral. C’est ce type de prise en charge que nous développons ici.

Quand on est parent d’un enfant qui n’a pas de handicap, on ne rencontre jamais cette expression de « prise en charge ». Pourtant, on fait des choix éducatifs dès le départ et tout au long du temps que notre enfant passe avec nous, ses parents : je dors avec mon bébé ou pas, je lui laisse regarder des dessins animés ou pas, je lui achète un téléphone ou pas, je le punis ou je me mets à l’éducation positive…

Disons que quand un enfant est autiste, les choix éducatifs sont plus impactants car l’enfant :

• ne va pas apprendre de manière naturelle, par imitation. Ses apprentissages vont passer par un enseignement,
• ne communique pas ou peu,
• peut avoir des troubles du comportement.

Une prise en charge est l’ensemble des actions qui vont accompagner l’enfant dans son développement.

Cette prise en charge ne devrait dépendre que de 2 choses :

• les besoins de votre enfant
• vos choix éducatifs

Hélas, d’autres facteurs entrent en ligne de compte :

• les professionnels compétents disponibles sur votre secteur géographique
• les aides financières que vous allez obtenir

 

Les approches recommandées

La Haute Autorité de Santé recommande les approches éducatives suivantes :

• ABA
• TEACCH
• Denver Model

Attention, nous n’évoquons pas ici les communications alternatives que sont le PECS et Makaton. Elles sont recommandées et indispensables mais ne constituent pas une approche éducative.

Quel que soit votre choix, la HAS nous indique qu’une prise en charge doit :

• Etre précoce
• Se pratiquer de manière intensive : 25 heures par semaine
• Comprendre de la guidance parentale
• Être sans cesse réévaluée
• Etre inclusive

 

Concrètement, on fait comment ?

• Faire son choix

Il est indispensable que les parents se forment. Il faut comprendre le champ des TSA pour mieux appréhender l’autisme de son enfant et faire des choix éducatifs.

Sur Paris, les formations sont nombreuses : EDI et PECS Pyramid sont des organismes très efficaces.

Le CRAIF organise chaque année une formation gratuite pour les aidants familiaux. Les sessions de formation sont d’excellentes introductions à des formations plus poussées.

• Trouver les bons professionnels

Voilà qui n’est pas simple. Qu’est-ce qu’un bon professionnel ? Il doit être formé, vraiment formé. Il faut qu’il propose un suivi complet et sache faire de vous son partenaire.

Le professionnel le plus important d’une prise en charge est le psychologue/le superviseur aba (par forcément psychologue mais qui a passé une certification). C’est lui qui doit mener une évaluation fonctionnelle de votre enfant et vous proposer des objectifs : communication, jeu, autonomie, comportement…

Souvent une prise en charge comprend également un suivi par un orthophoniste et un psychomotricien.

Certains enfants ont besoin d’un ergothérapeute, ou de soutien scolaire spécialisé.

• Organiser

Faire concorder l’école et les suivis avec les professionnels spécialisés avec les besoins de la fratrie et, si possible, avoir une vie personnelle… ce n’est pas simple.

Il faut donc déjà réussir à tout faire tenir dans l’emploi du temps de la semaine.

Mais organiser c’est aussi créer du lien entre tous les suivis. Si chaque professionnel travaille ses objectifs sans concertation, la prise en charge devient un puzzle compliqué à gérer pour les parents et perd de son sens pour le patient. Si le psychologue peut gérer ce lien, c’est l’idéal. Dans la réalité, c’est souvent le parent qui assure les transmissions.

• Financer

Le nerf de la guerre. Une fois les devis obtenus, le prise en charge posée sur papier, il faut solliciter la MDPH pour obtenir un financement.

• Ajuster

Chaque année les parents se posent les mêmes questions : que faut-il arrêter, que doit-on modifier, quels suivis intensifier ?

Nos enfants changent et nous devons être attentifs à leurs besoins. Un petit de 3 ans aura besoin d’intensif en individuel alors qu’un ado aura peut-être toujours besoin d’un suivi intensif mais axé sur le social.

 

Pour conclure

Une prise en charge ça ne va pas de soi, et ça devient très envahissant dans la vie d’une famille. Soyons clairs : il ne faut pas imaginer qu’une prise en charge va permettre de sortir du handicap. Ce n’est pas le but. Chaque enfant a une marge de progression très importante et l’objectif est de le conduire vers plus de communication, de découvertes, de contacts et d’autonomie.no